Informace o nás

    Náš příběh začal před více než pětadvaceti lety. Byla neděle 14. května večer a nám se narodila předčasně krásná a údajně zdravá dvojčátka. Porod byl komplikovaný, dle sloužícího lékaře v pořádku. Po měsíci stráveném v nemocnici jsme si domů vezli dvě malé princezny Verunku a Terezku.
       Čas ubíhal a vše bylo v pořádku. V osmém měsíci jejich věku mě připadalo, že jejich pohybový vývoj přestal pokračovat. Ze strany dětské lékařky mi bylo vždy odpovězeno "byly malé, nedonošené a do školy to doženou". Když byl dcerkám rok, Verunka se stěží dostala na kolínka a Terezka se pouze plazila. Neúnavně jsem žádala dětskou lékařku o předepsání lázní nebo léčebny pro pohybový aparát. V červenci 1996 jsme odjeli do Léčebny Košumberk, kde mi byla sdělena diagnóza obou dcer dětská mozková obrna. Po naučení Vojtovi metody a po intenzivním cvičení jsme z léčebny odjížděli s velkou nadějí, že vše bude lepší. Verča obcházela postýlku a Terezka začala lézt po kolínkách. Se cvičením jsem pokračovala i doma a pohyb děvčátek byl stále lepší a jistější. Další rána osudu na nás dopadla jako blesk z čistého nebe. V říjnu 1997 prodělala Verunka první epileptický záchvat a měsíc na to jsem u postýlky Terezky nevěřícně kroutila hlavou, že svá dvojčata přeci rozeznám a nevěřila tomu, že epilepsii má i druhá. Začaly pobyty v nemocnicích, různá vyšetření a nasazení antiepileptik. Měly občasné záchvaty, ale jejich psychický vývoj pokračoval. Po dalším roce se u nich začaly záchvaty stupňovat a zase u obou současně. Na doporučení jsme navštívili vyhlášeného neurologa, primáře Severu v Novém Městě na Moravě, který nás pro velký počet pacientů poslal k paní doktorce Součkové ve stejné nemocnici. Myslím si, že když uvedu slovo experiment, tak vystihnu léčbu, která našim dvojčatům byla nasazována. Další a další léky, které nezabíraly na jejich už téměř nepřetržité záchvaty. Stav Verunky a Terezky se stále zhoršoval. Krmili jsme je injekčními stříkačkami s tekutou stravou, jelikož přes četné záchvaty nemohly žvýkat. Lék, který jim byl v této době nasazen, vůbec nepřijímaly a z vnímajících holčiček se stali apatičtí ležáci. Nedokázali jsme se s jejich stavem smířit. Hledali jsme nemocniční zařízení, které se specializuje na léčbu epilepsie a oslovili jsme FN v Motole, Neurologickou kliniku, kde nás přijali. Po měsíci stráveném v nemocnici a nasazení vhodných antiepileptik jsem odjížděla s děvčátky, které opět vnímají okolní svět. Panem profesorem Komárkem nám byla doporučena kortikoidní léčba. Léčba byla úspěšná a zdravotní stav holčiček se zlepšoval. Vyšetření magnetickou rezonancí určilo vznik jejich postižení na porod a dobu těsně po něm. Veškerá genetická vyšetření byla v pořádku. Roky plynuly a po zvážení rodinné situace a s lepšícím se zdravotním stavem dvojčátek se nám v září 2004 narodil syn Denis. Vím, že naše princezny už nikdy nebudou chodit, ale jsem vděčná lékařům a osudu za opět smějící se a vnímající děti. V současné době naše slečny jezdí vždy v úterý a ve čtvrtek od 9 do 14h do Denního stacionáře v Litomyšli.
    Nikdy nemůžu s určitostí říct, že nás epilepsie opět nepřekvapí, ale s týmem lékařů ve FN Motol a rodinou plnou lásky i porozumění věřím, že se dokážeme postavit nástrahám dalšího života a našim princeznám pomůžeme důstojně žít a vyrovnávat se handicapem.